Родители больного ребенка, получив бесплатную помощь в Италии, решили оставить себе пожертвованные 9 млн
В Украине разгорелся скандал из-за сбора денег на спасение ребенка со спинальной мышечной атрофией. Родители собрали почти 9 миллионов гривен на дорогой укол, который был так необходим маленькой Диане. Однако позже им каким-то образом удалось вывезти малышку в Италию, где ей оказали помощь бесплатно. Но вот полученные средства папа и мама девочки решили оставить себе, вместо того, чтобы передать их другим несчастным детям.
Подробнее об этом читайте в материале OBOZREVATEL.
Деньги собрали, но укол ребенок получил бесплатно
Недавно Александр Бекин и Екатерина Соляник поделились радостной новостью: им удалось попасть в Италию и сделать маленькой Диане дорогостоящий укол Zolgensma, цена которого составляет 2 миллиона долларов.
"Сегодня у нас радость и счастье. Второй день рождения Дианки. Укол был сделан 28.10 в Италии", – написали родители в Instagram.
Спинально мышечная атрофия – это генетическое заболевание, при котором у детей постепенно атрофируются многие мышцы. Они не в состоянии ходить, двигаться и даже глотать, могут возникать также проблемы с дыханием. Половина таких детей не доживает до двух лет.
Но препарат Zolgensma способен остановить этот процесс и дать ребенку шанс на нормальную жизнь. Цена такого укола составляет около 2 миллионов долларов, но в Украине это лекарство не зарегистрировано. Поэтому родителям детей с СМА приходится искать огромные суммы за очень короткое время, чтобы успеть сделать спасительный укол. Счет идет на месяцы.
Но и после укола борьба за жизнь ребенка не прекращается, нужна длительная реабилитация и прием очень дорогих лекарств.
В Украине сотни детей нуждаются в таком дорогом уколе. Люди собирают деньги, проводят ярмарки, конкурсы, им помогают СМИ, благотворительные фонды, меценаты, крупные компании. Порой сбор превышает нужную сумму. И когда укол сделан, оставшиеся средства родители передают другим нуждающимся.
Правда, как выяснилось, так поступают не все. Мама и папа Дианы приняли другое решение.
Деньги решили не возвращать: как родители пояснили свою позицию
Ситуация с Александром Бекиным и Екатериной Соляник стала первым публичным скандалом, ведь они открыто заявили, что собранные почти 9 миллионов гривен не будут передавать другим. Свое решение они пояснили тем, что ребенку предстоит еще дорогая реабилитация
В частности, они писали о приеме сиропа "Рисдиплам", который (по их подсчетам) может обойтись в 150 тысяч евро в год. Также родители сослались на то, что нужно оплачивать пребывание в итальянской клинике. Однако точные суммы, которые им нужны, молодые родители назвать не смогли.
Правда, позже они написали, что их неправильно поняли и что якобы часть денег они все-таки передадут, но не сейчас. Потом даже заявили, что перечислят 1 миллион гривен некой семье Мотенко. Также родители решили отметить, что деньги на их карточки перечисляли также родственники, друзья и близкие знакомые.
OBOZREVATEL пытался связаться с Александром и Катериной, но на связь они пока так и не вышли.
Действия родителей считают незаконными
Руководитель фонда "Діти, ми встигнемо" Инна Белоус отмечает, что хоть история с родителями Дианы и стала публичной, сама проблема существовала давно.
"Действительно, некоторые родители после того, как получали укол и у них оставались деньги, не торопились остатки передавать в помощь другим родителям, которые тоже ведут сборы. Сейчас, когда все это стало публичным, многие из них потихоньку начинают перечислять деньги. Мы не говорили вслух об этом, потому что подобные скандалы могут подорвать доверие людей и они просто не будут давать свои деньги на спасение детей. А это очень плохо", – говорит Белоус.
По ее словам, если родители хотят собирать деньги на реабилитацию, то могут открыть новый сбор и четко написать, какая сумма и для чего нужна.
В фонде считают, что Александр и Екатерина поступают незаконно, поэтому сейчас вместе с юристами готовят документы для обращения в полицию.
Есть ли выход из ситуации?
Маленький Дима Свичинский в июле этого года получил дорогостоящий укол в США. За его историей следила вся страна, о нем писали многие СМИ и семье удалось собрать нужную сумму. Буквально за пару недель до точки невозврата малышу успели ввести спасительное лекарство. После этого в Украине поднялась волна сбора денег для маленьких "смайликов" (детей со СМА) Люди охотно перечисляют средства, надеясь, что каждый малыш будет жить.
Сейчас папа Димы Виталий Свичинский сотрудничает с фондом "Діти, ми встигнемо". Он рассказывает, что существует несколько вариантов сбора денег для таких детей.
Первый вариант – действовать с помощью благотворительных фондов, которые собирают деньги и законно их перечисляют в клинику. Разумеется, в таком случае будут публиковаться все отчеты о том, куда и сколько было потрачено.
"Конечно, есть недобросовестные фонды, поэтому все нужно проверять. Мы сейчас хотим опубликовать список фондов, которым можно доверять", – говорит Свичинский.
Правда, не все фонды берутся за сбор такой огромной суммы денег. Проблема в том, что благотворители помогают и другим людям, которым это необходимо. По сравнению с 2 миллионами долларов, там суммы небольшие, и если взяться за сбор для "смайликов", то все внимание будет переключено на ребенка со СМА, а остальные останутся ни с чем.
"У нас тоже была такая ситуация, фонды отказывали нам. А счет ведь идет даже не на месяцы, а буквально на часы. У тебя в запасе всего месяца три, потом будет просто поздно. Поэтому следует подстраховаться фондом. Потому что самостоятельно сложно сделать отчет о поступлении и трате денег, а также сам перечислить большую сумму на лечение ты не сможешь. Поэтому мы вели сбор и благотворительный фонд тоже, затем свои деньги мы перевели к ним. Деньги с наших карт составили 30-40%, остальное добавляли крупные компании, спонсоры. На карты физлиц они средства перечислять тоже не будут", – поясняет тонкости сбора Свичинский.
Некоторые родители, попав в такую ситуацию, сами создают свой благотворительный фонд. Это один из вариантов.
А вот худший путь, который как раз и выбрали родители Дианы – вести сбор на личные банковские карточки. Тут уже нет такой отчетности, куда именно и сколько потрачено.
"Мы знаем, что в таких случаях у некоторых родителей после лечения может остаться до 400 тысяч долларов. Мы напоминаем им, что нужно оставшиеся средства отдать тем, кому сейчас деньги срочно нужны. Нас за это не любят, блокируют, но часть родителей потихоньку деньги передает", – говорит Свичинский.
Власть способна решить проблему
Положить конец подобным некрасивым историям можно, если в процесс вмешается государство и начнет переговоры с производителем дорогого лекарства. В таком случае можно было бы организовать законные поставки препарата в Украину и родителям не придется лететь в чужую страну, тратить деньги на дорогу, проживание и прочее. Как только Украина начнет закупать лекарство, то цена может снизиться в 1,5-2 раза.
"Из-за того, что у нас нет Zolgensma, некоторые семьи выезжают жить в Польшу или Италию. Потому что там гражданам препарат предоставляют бесплатно. Когда у нас было собрано 80% от суммы, то на нас тоже выходили итальянские посредники, которые предлагали свою помощь по получению постоянного места жительства и лечения там. Эта "услуга" оценивалась в 30 тысяч долларов. Но мы ведь должны были оплатить эту схему из собранных украинцами денег. Мы на это не пошли", – говорит Свичинский.
По его словам, в Турции, как и в Украине, тоже не закупают Zolgensma. Однако там выработаны строгие правила и ведется общественный контроль. Родителям для сбора денег открывают специальный банковский счет, деньги с него нельзя никуда потратить кроме как на покупку лекарства. После лечения остаток денег перечисляется другим нуждающимся.
Мы не можем категорически осуждать поступок родителей маленькой Дианы. Никто из нас не знает, что бы он сделал, окажись на их месте. Однако правительству следовало бы вмешаться в ситуацию и сделать все для того, чтобы необходимый препарат для детей со США был зарегистрирован и в Украине. Речь об этом идет уже давно, но почему-то несмотря на смену министров здравоохранения, ситуация не продвигается.